Malattia rara? Forse ALMENO hai diritto al rimborso spese se vai fuori regione. #MALATTIARARA #RIMBORSOSPESE
Tempo fa vi avevo già parlato di un'associazione che seguo. Precisamente in "Il 5 per mille per l'ACAR...per qualcosa di RARO! #ACARONLUS #5PERMILLE #CINQUEPERMILLE #MALATTIERARE"...
ed anche oggi ho da condividere con voi una info che ritengo importante, anzi importantissima, captata in un post di Facebook proprio su questa associazione, che ringrazio.
Partiamo dal breve e coinciso assunto che (secondo me e sono sul mio blog e quindi posso dirlo a gran voce) nessuno o quasi nessuno sa: per le malattie genetiche rare dal nostro caro pubblico viene dedicato sempre poco, troppo poco. Perchè? PERCHE' RARO! Non mi chiedete di dire la mia ...penso sia scontato il mio pensiero. Ma se posso dare una mano a divulgare questa info, che probabilmente, poco sicuramente aiuterà ma mi vien da dire meglio che niente!!! Allora lo faccio! Facciamolo sapereeeeeeeeeee!
Vi riporto uno stralcio dei punti salienti del post, che essendo pubblico ed integrale trovi qui:
"IL NOSTRO AMICO FEDERICO HA FORNITO QUESTA INFORMAZIONE MOLTO IMPORTANTE E UTILE, DI CUI CI AVEVA PARLATO ANCHE UN ALTRO SOCIO DURANTE IL NOSTRO ULTIMO CONVEGNO, PER CHI E' COSTRETTO A RECARSI IN UNA STRUTTURA DI ECCELLENZA AL DI FUORI DELLA PROPRIA REGIONE DI APPARTENENZA PER LA "CURA", NEL NOSTRO CASO DELL'ESOSTOSI MULTIPLA EREDITARIA E DEL MORBO DI OLLIER, MA NATURALMENTE QUESTO VALE PER TUTTI COLORO CHE SONO AFFETTI DA UNA MALATTIA RARA.
...se nella vostra regione ci sono solo laboratori di Genetica e non ci sono Strutture ortopediche idonee, potete rivolgervi alla struttura di genetica della vostra regione e chiedere di certificare la mancanza di struttura di eccellenza ortopedica nella vostra regione e certificare la necessità di doversi rivolgere a uno dei centri fuori Regione riconosciuti che cura la nostra Patologia come Gaslini , Rizzoli, San Raffaele ecc.....
Tutto questa documentazione portata alla Usl di appartenenza vi consentirà di ricevere un rimborso spese per il viaggio, albergo, pasti, taxi per due persone. Questo è previsto solo per ragazzi fino a 18 anni... Vi conviene prima chiamare il numero verde delle malattie rare tel:800.89.69.49 e farsi consigliare, Interpellate la Usl di appartenenza, le cose posso cambiare da regione a regione.
ma ALMENO proviamo!
Ciao e Grazie Maria e grazie Federico.
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